Une centaine d'enfants et d'adolescents infectés par le VIH ou atteints du SIDA sont actuellement soignés au  service de pédiatrie du CHU Saint-Pierre. Atteints dès leur naissance d’une maladie potentiellement fatale, vivant au sein de cellules familiales décimées par la maladie, confrontés au rejet et à la peur, les défis auxquels ils doivent faire face pour grandir avec cette maladie sont immenses.
Smiles a soutenu l’équipe soignante dans l’élaboration d’un modèle de prise en charge original, novateur, prenant en compte l’enfant dans sa globalité, dans son environnement social, familial et scolaire.

Les besoins médicaux, le soutien psychologique, l’aide à l’intégration sociale et la recherche sont dès lors couvert par une équipe multidisciplinaire composée de pédiatres, pédopsychiatre, infirmières, psychologues et assistantes sociales.

Au-delà du travail clinique intra-hospitalier, l’équipe est également amenée à effectuer un travail de sensibilisation et de coordination avec nombre d’autres structures: équipes institutionnelles (écoles, crèches, maisons d’enfants, pouponnières, autres institutions, …), services de placement familial ou d’adoption, services de soins à domicile et de bénévoles.

L’absence de références sur lesquelles baser les approches de prise en charge a amené l’équipe pédiatrique du CHU Saint-Pierre à construire son activité sur le modèle de la recherche-action. Les domaines qui ont été abordés comprennent la prévention de la transmission du virus de la mère à l’enfant, le diagnostic de cette transmission, la description de l’histoire naturelle de la maladie chez l’enfant, l’évaluation des approches optimales de traitement et des modèles de soutien psychologique, ainsi que les conditions de l’intégration sociale de ces enfants.

L’équipe participe activement, depuis leur création, aux travaux des 2 groupes collaborateurs de recherche européens consacrés à l’infection par le VIH chez l’enfant, au sein desquels elle représente la Belgique (Pediatric European Network for the Treatment of AIDS ou PENTA, et European Collaborative Study ou ECS). Ces 2 groupes collaborateurs sont à l’origine de contributions importantes à la connaissance de l’histoire naturelle de l’infection par le VIH chez l’enfant, de sa prévention et de son traitement.

Lorsqu’on se sent différent, pas comme les autres, la solitude guète. Une solitude qui prend racines dans les représentations que l’on se construit sur soi et sur celles que pourraient avoir les « autres ».
C’est dans le but d’éviter cet écueil que l’équipe pédiatrique du CHU Saint Pierre avec le généreux soutien de l’association Smiles a créé des groupes de parole pour enfants, adolescents et parents.
Au sein de ces groupes, chacun peut s’exprimer, chacun peut partager. Que ce soit autour de la maladie, autour de thèmes qui questionnent, autour d’une activité, ou encore autour d’un projet,  il s’agit d’être ensemble c’est tout !
Le partage social et la co-construction de projet permet à ces jeunes et à ces parents de les revaloriser dans leur capacité à vivre socialement et affectivement comme tout le monde. 

L’enfant apprend son diagnostic d’infection par le VIH de façon progressive en fonction de son niveau de développement mais aussi de sa curiosité.
Cette information est généralement donnée par son pédiatre lors des consultations médicales. Il apprend comment fonctionne son corps et son immunité, l’action des médicaments, ce qui est bon ou non pour sa santé.
C’est en général vers 12 ans qu’il sera totalement informé de sa maladie et qu’il en connaîtra le nom. Bien qu’il ai été préparé à recevoir cette information et qu’il soit soutenu par toute l’équipe, il s’agi d’un moment bouleversant et crucial pour la suite notamment en terme d’adhérence au traitement.

Grâce au soutien de Smiles, nous avons organisé en  2003 et en 2004 un séjour résidentiel avec 12 jeunes qui avaient été informés de la totalité de leur diagnostic durant les mois précédents. Une infirmière, une psychologue et une assistante sociale ont accompagné et animé ce groupe.  L’objectif principal étant de travailler cette annonce en profitant du soutien de la dynamique de groupe.
Les familles ont été impliquées dans le projet et ont été invitées à rejoindre le groupe d’enfants le temps d’une journée.
La force qui s’est dégagée de ce travail a permis la poursuite du groupe et a autorisé que des questions parfois délicates puissent être abordées.

Une centaine de jeunes venus des divers pays européens se retrouvent  pendant une petite semaine pour partager des informations et des questionnements sur leur santé et leurs difficultés.
Des débats, des conférences et des ateliers sont animés soit par des professionnels de la santé soit encore par des jeunes infectés par le VIH. Ils  incitent les participants à plus de compréhension et donc à plus de responsabilité vis à vis de leur maladie et de leur les traitements.

Depuis plusieurs années les jeunes patients (âgés de 15 ans à 21 ans) du CHU Saint-Pierre participent à ces colloques grâce à l’aide financière de Smiles.
Ces jeunes peuvent ne pas se connaître avant leur départ mais par la suite deviennent  inséparables.
La vie communautaire lors de ce séjour les libèrent du secret et ils en viennent parfois à s’étonner de parler si ouvertement devant des inconnus. La chape du secret devient moins lourde, ils partagent dans l’émotion ce qu’ils n’auraient jamais cru possible. Leur rapport au non-dit de la maladie est moins violent, ils savent qu’ils ne sont plus seuls et que d’autres dans d’autres pays avec d’autres cultures se posent les mêmes questions. Ils s’encouragent mutuellement.

Un tel séjour n’est ni une activité occupationnelle ni une colonie de vacances. Même si le voyage à Barcelone ou à Zurich a été une découverte culturelle, il s’agi avant tout d’un travail qui touche au plus profond de leurs affects, qui les déplace de la solitude vers un partage stimulant.

C’est un événement structurant pour leur devenir et pour leur rebondissement dans la vie malgré la séropositivité.

Comprendre la maladie rend le jeune responsable de lui même et de sa santé.
Nous espérons amener ces jeunes vers une vie d’adulte riche et responsable où il se respecte et respecte l’autre.

C’est dans cet objectif que l’équipe de pédiatrie, avec le soutien de Smiles, organise des ateliers pour les adolescents. Les thèmes abordés couvrent les différentes dimensions de leur réalité : les traitements, la maladie, la future parentalité, la levée du secret, la complicité avec les pairs.
Ces ateliers plus informatifs que thérapeutiques les éveillent à la connaissance de ce qui les touchent au plus près et  dynamisent leur réflexion et leur implication dans le suivi médical.

Ces ateliers sont réalisés avec la complicité des pédiatres et de membres des autres équipes (consultation adulte, gynécologie, …).
Les jeunes se rassemblent autour d’une thématique qui éveille leurs intérêts et suscite des questions de manière interactive soit par le jeu, le théâtre-action, des visites, des rencontres.

Chaque année, la malle aux cadeaux de « Smiles » gâte les enfants. Ils célèbrent Saint-Nicolas, Noël, et Pâques dans l’enthousiasme et la joie. Du plus petit au plus grand, chacun reçoit un cadeau choisi pour lui. L’effet de surprise permet aux enfants et à leurs parents d’oublier l’hôpital et les traitements. Lors du goûter tout en couleurs , les cadeaux sont déballés, les parents partagent le plaisir de leurs enfants avec d’autres parents, c’est la fête, vive la famille !

En 2008, une équipe conduite par le skipper Christophe Bullens a participé à la transatlantique Québec-Saint Malo.
Les  jeunes patients ont pu suivre l’évolution des skippers via internet et encourager les navigateurs pour que le bateau « Smiles on the ocean » remporte la course et que les fonds récoltés puissent subsidier des actions pour la pédiatrie. Vainqueur de la compétition dans leur catégorie, ils ont emmené avec eux le dessin d’une jeune patiente comme témoin du vécu des enfants séropositifs. A leur retour, en août, quelques jeunes se sont rendu à Ostende, à la rencontre de l’équipage. A cette occasion ils ont  félicité les marins, visité le bateau, discuté voile et gouvernail avec les experts en la matière.

Cette année, parents et enfants sont partis à la conquête aérienne du Lion de Waterloo, pour un survol en hélicoptère de la campagne brabançonne.
Leurs cœurs allégés loin des champs de batailles ils ont décollé d’une réalité parfois pesante.
La belle après-midi ensoleillée s’est clôturée autour d’un goûter gourmand, où parents et enfants ont partagé des moments de bonheur et oublié maladie,  traitement et  difficultés.
Le retour à la réalité s’est fait tout en douceur et dans la bonne humeur, le cœur plus léger.

Toutes les années, le Président des Forest avec la participation de la ville de Bruxelles invite les enfants malades à passer l’après-midi gratuitement à la Foire du Midi. Quarante enfants de l’hôpital Saint Pierre y vont régulièrement, c’est un grand bonheur pour eux.

Smiles offre de nombreux moments inoubliables aux enfants en respectant la place de leurs parents. Ils se sentent reconnus et fiers d’être parent, sentiment trop souvent masqué par la honte et l’angoisse face à une telle maladie.

Depuis de nombreuses années les groupes thérapeutiques animés par l’équipe de pédiatrie du CHU Saint-Pierre donnent aux jeunes la possibilité de concrétiser et de valoriser leur travail au travers d’une réalisation artistique avec le soutien d’artistes reconnus.

L’aboutissement de leurs œuvres s’appuie sur la parole.
Les mots s’activent, s’entrechoquent, s’inventent pour parler, pour dessiner, pour chanter, pour filmer leurs questions et épreuves en lien avec la maladie.
Grâce au soutien de Smiles, des œuvres merveilleuses sont  nées de ces rencontres où les enfants se sont donnés à fond !

Les plus jeunes d’entre eux ont créé un petit chef d‘œuvres de poèmes et de yaku d’une véracité étonnante….et ce malgré le fait qu’ils ne connaissent pas encore l’entièreté de leur diagnostic !

D’autres ont crée « La BD contre le silence !!! », grâce au soutien du fond Jean Fonteyne, à l’étroite collaboration des dessinateurs du journal Spirou et aux médecins responsables de la médecine scolaire de la Ville de Bruxelles. Cette réalisation a donné naissance à un outil pédagogique de grande qualité utilisé dans les écoles de la Communauté Française, destiné à sensibiliser et informer les jeunes à propos de la maladie SIDA et de l’infection au VIH.

« souviens toi », chanson Rap a été écrite, composée et enregistrée sur un CD par un autre groupe d’adolescents. Les mots sont incisifs et authentiques, ils dévoilent leur vécu sans fioriture.

Un autre groupe a travaillé pendant plusieurs années autour de l’allégorie d’ un procès à l’épidémie du virus VIH. Ils ont fait des interviews, des recherches et se sont avancés sur un terrain fragile. Ils ont exposé ce travail sous forme d’ une superbe exposition « Casser l’indifférence Créer la tolérance » au Palais de Justice et ensuite dans le couloir d’entrée du CHU St Pierre. Cette exposition va bientôt circuler dans plusieurs écoles de la ville de Bruxelles.

Ce travail se poursuit par la réalisation d’un court métrage « Very Important Human » où les jeunes expriment leur quotidien de jeune infecté par le VIH.

La dernière réalisation est  une pièce de théâtre « Je suis ….et alors !  » , écrite par des jeunes infectés par le VIH, inspirée de leur vie et de leur vécu. Elle est pleine d’émotions, de spontanéité. Un travail authentique sans rajouts des adultes qui a déjà dépassé les frontières en s’imposant au colloque à Barcelone et à Paris, lors de forums européens de rencontre de jeunes infectés par le VIH.

Notre service social vient en aide aux familles pour des démarches en rapport direct avec la maladie mais aussi dans le domaine de la vie quotidienne. En effet, les conséquences de cette maladie dépassent largement le domaine médical. Ces familles vivent de façon isolée, dans une grande précarité et ont peu accès aux activités socioculturelles tellement importantes pour l’épanouissement de leurs enfants. Bien souvent la scolarité nécessite également une aide spécifique qui dépasse les moyens de bien des familles.

Smiles permet de développer le soutien aux études via la mise en place de cours particuliers . L’enfant peut parfois récupérer un retard dans l’une ou l’autre matière et éviter la blessure d’un redoublement.
Smiles permet également d’organiser des stages multisports durant les congés scolaires voire des vacances en camp à la Mer ou la participation à des plaines de jeux et favoriser dès lors l’ouverture de l’enfant au monde social.