140 enfants infectés par le VIH, le virus responsable du SIDA, sont soignés au service de pédiatrie du CHU Saint-Pierre.

Longtemps synonyme de mort et de stigmatisation sociale, le pronostic de la maladie a été transformé par les progrès des traitements, et sa perception dans la société améliorée par l'information.

Pour chacun de ces enfants, être infecté par le VIH reste néanmoins très lourd à porter : naître, grandir, traverser l'adolescence et construire sa vie d'adulte avec des médicaments à prendre jour après jour, des échecs ou des complications à surmonter, un diagnostic lourd de préjugés à affronter.

Il faut donc pouvoir leur offrir, au delà de soins médicaux à la pointe des progrès les plus récents, un accompagnement infirmier qui les aide à gérer leur traitement au quotidien, un soutien psychologique face à la détresse que provoquera inévitablement la connaissance de leur diagnostic et ses conséquences, ainsi qu'une aide sociale pour lever les barrières à l'accès aux soins et aider les familles à vivre avec les limites que leur impose la maladie.

Smiles a été créé en 1999 à l'initiative de Monique Kuborn. Son objectif : répondre aux besoins qui ne peuvent être rencontrés par les financements publics et permettre ainsi aux enfants infectés par le VIH soignés au service de pédiatrie du CHU Saint-Pierre de bénéficier d'une prise en charge optimale.

Depuis 1999, Smiles est active aux côtés des enfants malades du SIDA soignés au Service de Pédiatrie du CHU Saint-Pierre et de leur équipe soignante si dévouée.

20 ans au cours desquels j’ai appris à mieux comprendre ces enfants. J’ai perçu ce que cette maladie lourde représente pour eux.

Confrontés à des défis médicaux permanents, mais aussi au silence et au tabou, ils veulent pouvoir grandir comme les autres. Car comme les autres, ils sont intéressés, ouverts, avides de communiquer, soucieux de se sentir entourés d’amis solidaires et de compagnons…

J’ai réalisé que l’hôpital est pour eux une deuxième maison où ils peuvent recevoir des soins, mais également s’exprimer ouvertement à propos de leur maladie, se voir en miroir dans l’image des autres petits malades, parler de leurs espoirs, de leurs craintes pour l’avenir et de leur sentiment d’être injustement rejetés.

Smiles tente de contribuer à rendre cette maison plus accueillante en leur proposant écoute, soutien et guidance pour apprendre à mieux vivre avec leur lourde maladie et surtout d’en faire un lieu qui leur ouvre l’accès à des bonheurs quotidiens, jouets, vacances, dont ils sont si souvent privés.

Pour que notre action perdure, la création, sous l’impulsion d’Audrey Tack, du Comité des Jeunes, me rassure…et me remplit de joie et d’espérance. C'est le signe d’une nouvelle jeunesse, de nouvelles aventures.

Les bénéfices que nous récoltons nous ouvriront de nouvelles portes qui nous donneront plus de liberté dans nos actions toujours axées sur le désir de donner à des enfants, pénalisés par une lourde hérédité, une vie plus agréable.

Bon vent !

Monique Kuborn
Président